SYNDROME DE GORLIN-FRANCE

Ce site a  été créé par l'association

MALINAS SYNDROME DE GORLIN FRANCE.

Il a pour objectif d'offrir des informations sur le  

SYNDROME DE GORLIN OU NAEVOMATOSE BASOCELLULAIRE.

        On se sent souvent seul face à la maladie et avec l'étiquette maladie génétique, rare et orpheline encore plus.C'est pourquoi nous avons décidé de mettre nos connaissances et notre expérience  au service de tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

       Il y eut donc d'abord le blog d'une orpheline : la naevomatose basocellulaire, preuve de ce sentiment de solitude avant que grâce au nous de l'association nous passions à l'action...

      Pour tous ceux qui sont concernés par le syndrome de Gorlin, ce site, tout comme notre association, a pour but de permettre de collecter des informations, d'échanger, de communiquer sur tout ce que comporte la maladie, sur les traitements, la prise en charge, les recherches...

          Nous vous souhaitons une bonne visite sur le site  et nous espérons que vous trouverez les informations que vous cherchiez...

Surtout n'hésitez pas à nous contacter... 

MALINAS SYNDROME DE GORLIN-FRANCE

malinas.association@gmail.com

Nous avons besoin de vous pour exister, c'est ensemble que nous pourrons agir. Rejoignez l'association

BIEN QUE RARES SI NOUS NE VOULONS PAS RESTER ORPHELINS DE TRAITEMENT, NOUS DEVONS NOUS BATTRE ENSEMBLE CONTRE LA MALADIE POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE