SYNDROME DE GORLIN-FRANCE
Ce site a été créé par l'association
MALINAS SYNDROME DE GORLIN FRANCE.
Il a pour objectif d'offrir des informations sur le
SYNDROME DE GORLIN OU NAEVOMATOSE BASOCELLULAIRE.
On se sent souvent seul face à la maladie et avec l'étiquette maladie génétique, rare et orpheline encore plus.C'est pourquoi nous avons décidé de mettre nos connaissances et notre expérience au service de tous ceux qui sont touchés par cette maladie.
Il y eut donc d'abord le blog d'une orpheline : la naevomatose basocellulaire, preuve de ce sentiment de solitude avant que grâce au nous de l'association nous passions à l'action...
Pour tous ceux qui sont concernés par le syndrome de Gorlin, ce site, tout comme notre association, a pour but de permettre de collecter des informations, d'échanger, de communiquer sur tout ce que comporte la maladie, sur les traitements, la prise en charge, les recherches...
Nous vous souhaitons une bonne visite sur le site et nous espérons que vous trouverez les informations que vous cherchiez...
Surtout n'hésitez pas à nous contacter...
MALINAS SYNDROME DE GORLIN-FRANCE
malinas.association@gmail.com
Nous avons besoin de vous pour exister, c'est ensemble que nous pourrons agir. Rejoignez l'association
BIEN QUE RARES SI NOUS NE VOULONS PAS RESTER ORPHELINS DE TRAITEMENT, NOUS DEVONS NOUS BATTRE ENSEMBLE CONTRE LA MALADIE POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
