Syndrome de Gorlin

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# 21/09/2015 à 19:16 POYET
Bonjour,
J'ai appris le 16/09/2015 que j'étais atteinte du syndrome de Gorlin.
J'aimerai entrer en contact avec des personnes touchées également par cette maladie.
Je vous remercie de vos réponses.
Je suis relativement inquiète, j'ai refusé la chimiothérapie.
J'ai une leucémie, et je connais les effets secondaires de la chimio proposé pour traiter le syndrome, je ne veux pas revivre avec ces contraintes très lourdes.
Y a t'il un autre traitement?
Comment gérer sa maladie etc........
j'ai beaucoup de questions, et je suis à la recherche d'une association pour cette maladie.
J'espère avoir frappé à la bonne porte et vous lire prochainement.

Bernadette
# 05/12/2015 à 10:44 CAHU
Bonjour Bernadette
Je peux vous répondre de par mon vécu. Mais quels sont vos symptômes?
EN ce qui me concerne j ai des carcinomes qui poussent tout le temps sur ma peau. Je me fais soigner par PDT photo thérapie dynamique. Cela fonctionne très bien et ne laisse pas de trace. Si vous ne voulez pas avoir accès à la PDT il y a la chirurgie qui est efficace aussi mais peut laisser des cicatrices. De quelle région êtes vous?
N hésitez pas à me contacter sur ma boite mail valeriecahu@gmail.com. Je pourrai aussi vous transmettre mon numéro de téléphone afin que je vous rassure. Passez un bon week end. Valérie
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