Maintenant c'est à vous, c'est à nous...

Aujourd'hui

           Maladie rare et orpheline, le syndrome de Gorlin ne bénéficie pas aujourd'hui d'une prise en charge au niveau national quant au répertoire des malades, des pathologies qui peuvent lui être liées ou bien elles sont difficilement accessibles aux patients.

         Chaque service spécialisé gère ses malades mais il n'y a pas obligatoirement de Plan Personnalisé de Soins proposé aux malades et pas de réelle mise en commun des informations.

 

Demain,

 

         Nous souhaitons pouvoir offrir aux patients les informations les plus pertinentes quant à leur prise en charge dans les services les plus "experts", pouvoir être un vecteur d'échanges entre les malades, partager notre vécu, échanger, dialoguer...


         Nous pensons aussi grâce à l'aide des praticiens pouvoir régulièrement présenter les nouveautés, les actualités de la maladie sur notre site.


          Et notre troisième démarche est  de transmettre aux professionnels les données que nous pourrons avoir recueillies et qui aideraient à faire avancer la connaissance du syndrome de Gorlin.


        Le parcours du patient du syndrome de Gorlin n'est pas simple compte tenu des différentes spécialités médicales qui lui sont associées mais


L'UNION FAIT LA FORCE,

 

en combinant nos connaissances et nos expériences nous pouvons faire progresser les choses.

 

 

NOUS COMPTONS SUR VOUS TOUS,

 

 

qui pouvez contribuez à faire avancer la connaissance pour qu'un jour nous ne soyons plus orphelins.


Le seul fait de faire le test génétique est une avancée. Chaque cas ainsi répertorié par les autorités médicales est une pierre de plus à l'édifice. Plus nous serons nombreux à nous faire connaitre, plus nous bénéficierons d'une attention soutenue des professionnels et nous pourrons peut être peser davantage pour que les groupes pharmaceutiques travaillent à un médicament orphelin pour nous...


Rejoignez nous Rigolant et  nous mettrons en commun nos forces (non, non ce ne sont pas des faiblesses ou des symptômes...).

Laissez nous un message et nous nous enverrons un bulletin d'adhésion.


Ce que chacun peut apporter est une étape de plus de franchie vers la guérison. 

Commentaires (1)

1. petitjean 28/10/2015

bonjour je suis atteinte du syndrome de gorlin j ai 66 ans et mes petits enfants (3) le sont aussi j ai subi une greffe au niveau du visage et plusieurs fois ma dermatologue m a enlevé des naévo baso cellulaire au visage mes petits enfants se sont des kystes dans la machoire je souhaiterai que vous me contactez pour avoir plus de renseignements sur votre association mon adresse petitjean danielle 9 rue de l église 57310 guenange 06/89/74/51/70 merci

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