Informations utiles (comme les autres d'ailleurs...)

EN PRATIQUE

 LA PRISE EN CHARGE ASSURANCE MALADIE

       

Le Syndrome de Gorlin est une ALD (affection Longue Durée liste ALD 30) ce qui signifie que c’est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse permettant l’exonération du ticket modérateur et figurant sur une liste établie par décret du Ministre de la Santé.

         La loi de réforme de l’assurance Maladie du 13/08/2004, renvoie le patient vers son médecin traitant pour l’élaboration du protocole de soins associé à une ALD ; protocole qui sera validé par un Médecin Conseil de la Caisse d’Assurance Maladie.

       Pour certaines maladies complexes comme le Syndrome de Gorlin, le protocole de soins peut être rédigé par un ou plusieurs spécialistes car l’Assurance maladie a mis en place une procédure dérogatoire avec ouverture de droits provisoires (pour 6 mois) permettant de faire établir le protocole en bonne et dûe forme par son médecin traitant.

         Le médecin traitant doit donc tenir à jour le dossier médical de son patient et centraliser toutes les informations.

 

        Il ne faut cependant pas hésiter à créer soi-même son propre dossier médical en notant toute information utile et regroupant tous les comptes-rendus de consultation, d’hospitalisation, d’anatomopathologie … car la multiplicité des intervenants possibles dans le traitement des pathologies associées au syndrome de Gorlin, et sa rareté font que l’on se trouve parfois face à des praticiens qui ne connaissant pas la maladie ou son ampleur et la diversité des pathologies associées.

    Autant avoir à sa disposition tous les éléments susceptibles d’aider au diagnostic.

 

         Quand le diagnostic de la maladie est établi, il ne faut pas hésiter à aller consulter dans un des services spécialisés afin d’avoir une vision globale et un suivi adéquat même si on opte pour des praticiens « de ville » pour le suivi régulier des petits bobos pour des raisons de facilité.

         Notez que  les frais de transport vers le centre de référence le plus proche peuvent être pris en charge par l’Assurance Maladie.

 

UN AVIS DE PROFESSIONNEL

Pour ne pas dire de bêtises nous avons consulté un oncogénéticien pour avoir des renseignements pratiques sur la prise en charge des malades.

 Compte rendu entretien avec un oncogénéticien 

- il n'existe pas de centre de référence spécifiquement dédié à cette pathologie car la possibilité d'une atteinte dans des systèmes et à des âges différents font que plusieurs centres sont susceptibles de diagnostiquer la maladie et de suivre des patients : centres de référence pour les maladies malformatives dans les manifestations pédiatriques, centres de référence pour les maladies dermatologiques rares et consultations d'oncogénétique.

- en ce qui concerne le suivi médical, il n'y a pas de consensus ni de protocole établi en France. Les décisions sont prises de façon collégiale au sein de chaque centre.

Merci au Dr V. Cusin du département d'oncogénétique de l'hopital de la Pitié Salpetrière pour sa collaboration et ses recherches.

 

 

LIENS UTILES

 

Description : LOGO-caraderm

Réseau national pour les cancers rares de la peau

caraderm.org

 

 

 

 

 LES CENTRES DE REFERENCE POUR LE SYNDROME DE GORLIN

Service de Dermatologie générale

Pr A. TAÏEB
CHU de Bordeaux  

Hôpital Saint André

1 Rue Jean Burguet
33075 BORDEAUX CEDEX

Service de génétique médicale

Pr. D. LACOMBE
CHU de Bordeaux

GH Pellegrin

Place Amélie Raba-Léon
33076 BORDEAUX CEDEX

 

Service de génétique médicale

Pr. P. EDERY
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing

1, Place Lucie Aubrac
63003 CLERMONT-FERRAND CEDEX 1

 

Centre de génétique
PR. L. FAIVRE-OLIVIER
CHU de Dijon

Hôpital du Bocage

2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP 77908
21079 DIJON CEDEX

 

Service de génétique clinique
Pr S. ODENT
CHU de Rennes

Hôpital Sud

16 Boulevard de Bulgarie
35203 RENNES CEDEX 2

 

 

 

 

 

 

Unité fonctionnelle de génétique clinique
Département de Génétique

Pr A. VERLOES
CHU Paris

Hôpital Robert Debré

48 Boulevard Sérurier
75019 PARIS

 

 

Laboratoire de Génétique Chromosomique

Pr P. SARDA
CHU de Montpellier

Hôpital Arnaud de Villeneuve

371 Avenue du Doyen G. Giraud
34295 MONTPELLIER CEDEX 5

 

Service de dermatologie
Centre de référence des maladies dermatologiques rares
CHU de Toulouse

Hôpital Larrey

24 Chemin de Pouvourville - TSA 30030
31059 TOULOUSE CEDEX 9

 

Service de génétique médicale
Pôle de biologie

Pr A. TAÏEB
CHU de Toulouse  

Hôpital Purpan

Place du Docteur Baylac - TSA 40031
31059 TOULOUSE CEDEX 9

Service de génétique clinique Guy Fontaine

Pr. S. MANOUVRIER-HANU

CHRU de Lille

Hôpital Jeanne de Flandre

Avenue Eugène Avinée
59037 LILLE CEDEX

 

 

Département de génétique médicale

Unité de génétique clinique

Pr. N. PHILIP
CHU de Marseille

Hôpital de la Timone

264 rue Saint-Pierre
13385 MARSEILLE CEDEX 5

 

 

Nous pensons donc une fois de plus que l'union fait la force. Plus nous serons connus des services spécialisés liés à notre pathologie, plus nous pourrons partager nos expériences et plus nous aurons des chances de faire bouger les choses et d'être pris au sérieux par les autorités médicales.

Nous comptons sur vous aussi..!

 

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